28 лютого в тринадцятий раз ми будемо відзначати Міжнародний день рідкісних захворювань — час, коли ми більше говоримо про проблеми здоров’я, пов’язані з рідкісними захворюваннями. Цей день був заснований у 2008 році EURORDIS — Європейською організацією з рідкісних захворювань. У високосні роки ми відзначаємо його 29 лютого — найрідкіснішої дати календаря.

Рідкісне захворювання в Європі визначається як таке, що викликає важкі хронічні захворювання та вражає менше одного з 2000 людей. На сьогодні описано близько 5000 захворювань. 80% пацієнтів із рідкісними захворюваннями помирають у віці до п’яти років. За підрахунками, близько 2000 рідкісних захворювань ще не описані.

Ліки існують лише від 400 рідкісних захворюваннях. Часто це передові, дуже дорогі методи лікування.

В Україні 15 квітня 2014 року було підписано Закон України № 1213-VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», згідно якого держава має забезпечувати заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги.

Згідно з ним громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуватимуться необхідними для лікування цих захворювань ліками та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених МОЗ України, у порядку, встановленому Урядом.

На виконання цього закону профільне міністерство затвердило відповідний Перелік, який містить 302 рідкісних (орфанних) захворювання із зазначенням кодів Міжнародної статистичної класифікації хвороб та споріднених проблем охорони здоров’я.

Одним з орфанних захворювань є спінальна м’язова атрофія. При найтяжчій його формі часто діти не доживають до 2 років. В Україні зареєстровано два препарати, за допомогою яких лікується це захворювання: Спінраза та Еврісді. Це дороговартісні лікарські засоби, закупівля яких потребує фінансування на загальнодержавному або місцевому рівнях. До цього часу такого фінансування немає. В деяких регіонах, зокрема в Хмельницькій області, затверджені програми, які передбачають фінансування лікарських засобів від СМА. Смайлики дуже сподіваються, що програми будуть наповнені реальними грошима та діти дочекаються рятівного препарату.

https://dostup.km.ua/wp-content/uploads/2021/02/K7ilr6MIKlimXKkibibb.w695.jpghttps://dostup.km.ua/wp-content/uploads/2021/02/K7ilr6MIKlimXKkibibb.w695-300x300.jpgIgor NovchenkovНовиниорфанні,орфанні хвороби,рідкісні хвороби,СМА
28 лютого в тринадцятий раз ми будемо відзначати Міжнародний день рідкісних захворювань - час, коли ми більше говоримо про проблеми здоров’я, пов'язані з рідкісними захворюваннями. Цей день був заснований у 2008 році EURORDIS - Європейською організацією з рідкісних захворювань. У високосні роки ми відзначаємо його 29 лютого - найрідкіснішої дати календаря. Рідкісне захворювання в...