26 серпня 2020 року, у актовій залі Хмельницької обласної дитячої лікарні відбувся круглий стіл за участі лікарів та СМА-пацієнтів. Присутніми було обговорено різні напрямки орфанного захворювання Спінальна м’язова атрофія (СМА) та комунікації лікарів з пацієнтами.

На початку круглого столу ініціаторами (СМА-пацієнтами) було представлено презентацію, в якій зазначалось про необхідність створення мультдисциплінарної команди спеціалістів у Хмельницькій області.

МКДС — це команда, яка складається з лікарів різних напрямків, які знаються на специфіці даного захворювання та володіють сучасними підходами, — це надасть можливість для пацієнтів хворих на СМА отримувати повноцінні консультації, незалежно від типу захворювання.

Також були розповіді СМА-батьків та СМА-пацієнтів про перебіг хвороби та першу допомогу, яку хотілось би отримувати від спеціалістів.

Після презентації слово взяли лікарі, де кожен висловлював своє бачення та ставлення до пацієнтів СМА, необхідність створення МДКС.

Загалом зустріч була проведена на високому рівні, усі бажаючі висловлювали свої думки та доходили до спільного бачення даного питання. На даний час відбувається пошук лікарів не лише обласних, а також районних, місцевих, які могли б входити до складу МДКС, для проведення навчання з даного напрямку.

Щира подяка кожному, хто був присутній на круглому столі та виявив бажання допомагати СМА-пацієнтам! Окрма подяка Брухновій Лілії Степанівні за організацію зустрічі!

118621542_752869935282208_7263125979784277285_n 118583470_617103049200857_7398200704454255272_n

Джерела:

Текст: Відюк Наталія

Фото: за згодою пацієнтів (їх батьків)

Відео: ТВ7+

https://dostup.km.ua/wp-content/uploads/2020/08/TV7.jpghttps://dostup.km.ua/wp-content/uploads/2020/08/TV7-300x300.jpgIgor NovchenkovНовиниПодіїСМАСМА,Спінальна м'язова атрофія
26 серпня 2020 року, у актовій залі Хмельницької обласної дитячої лікарні відбувся круглий стіл за участі лікарів та СМА-пацієнтів. Присутніми було обговорено різні напрямки орфанного захворювання Спінальна м'язова атрофія (СМА) та комунікації лікарів з пацієнтами. На початку круглого столу ініціаторами (СМА-пацієнтами) було представлено презентацію, в якій зазначалось про необхідність створення...