Розпочалась важлива співпраця лікарів Хмельницької області та СМА-пацієнтів

26 серпня 2020 року, у актовій залі Хмельницької обласної дитячої лікарні відбувся круглий стіл за участі лікарів та СМА-пацієнтів. Присутніми було обговорено різні напрямки орфанного захворювання Спінальна м’язова атрофія (СМА) та комунікації лікарів з пацієнтами.

На початку круглого столу ініціаторами (СМА-пацієнтами) було представлено презентацію, в якій зазначалось про необхідність створення мультдисциплінарної команди спеціалістів у Хмельницькій області.

МКДС — це команда, яка складається з лікарів різних напрямків, які знаються на специфіці даного захворювання та володіють сучасними підходами, — це надасть можливість для пацієнтів хворих на СМА отримувати повноцінні консультації, незалежно від типу захворювання.

Також були розповіді СМА-батьків та СМА-пацієнтів про перебіг хвороби та першу допомогу, яку хотілось би отримувати від спеціалістів.

Після презентації слово взяли лікарі, де кожен висловлював своє бачення та ставлення до пацієнтів СМА, необхідність створення МДКС.

Загалом зустріч була проведена на високому рівні, усі бажаючі висловлювали свої думки та доходили до спільного бачення даного питання. На даний час відбувається пошук лікарів не лише обласних, а також районних, місцевих, які могли б входити до складу МДКС, для проведення навчання з даного напрямку.

Щира подяка кожному, хто був присутній на круглому столі та виявив бажання допомагати СМА-пацієнтам! Окрма подяка Брухновій Лілії Степанівні за організацію зустрічі!

Джерела:

Текст: Відюк Наталія

Фото: за згодою пацієнтів (їх батьків)

Відео: ТВ7+